Welkom op onze persoonlijke blog. De laatste blogs staan hier altijd bovenaan.

200px Pink ribbonWe zijn na de vorige blog een dikke week verder en er is veel gebeurd. We hebben de afgelopen week 4 intensieve ziekenhuisdagen achter de rug. Het begon maandag met een bezoek aan de oncoloog dr Siemerink in het ZGT Hengelo. Dat was Annelies haar laatste onderzoek bij deze oncoloog na de borstkanker van 10 jaar geleden. Ze is nu "schoon" verklaard en hoeft niet meer terug te komen. Zonder garantie overigens.... Erg goed nieuws dus. Ze mag nog wel elk jaar terugkomen voor een preventief borstonderzoek bij de chirurg. Omdat Annelies ook een zekere leeftijd nadert was het nog wenselijk haar botdichtheid te meten. Dat is dinsdag gebeurd in het ZGT Almelo. Uitslag daarvan krijgen we telefonisch volgende week dinsdag. 

Woensdag was mijn ziekenhuisdag op het MST Enschede. Eerst zoals gewoonlijk de bloedtransfusie (1 zakje deze keer) daarna een bijzondere ontmoeting met een multidisciplinair team van specialisten. 7 artsen van het hoofd-hals team mochten hun mening en oordeel geven over het kwaadaardige gezwel in mijn gezicht in combinatie met mijn zwakke gestel. Opereren vond men helemaal geen optie om meerdere  redenen. Wat over blijft is intensief bestralen om de tumor te remmen. Het gaat een bestraling worden vaak en met kleine dosis. Dat betekent 7 weken lang 5 dagen per week 35 keer in totaal naar het MST. Misschien is er nog een tweede optie. Een van de artsen was een specialist uit Utrecht. Hij wil nog overleggen met zijn collega's in Amsterdam over een speciale lichttherapie. Maar alles hangt af van de uitslagen van de MRI en van de punctie. Die uitslagen zijn komende woensdag bekend. Om 9.30 uur kunnen we ons melden en kan er mogelijk een behandelplan worden gemaakt. De komende dagen proberen we een beetje uit te rusten en bij te tanken want het vreet energie. Gelukkig heeft Annelies 3 weken vakantie zodat we alle afspraken samen kunnen bezoeken.

Tot slot was donderdag nog een echo geleide punctie van de lymfeklieren in mijn hals om te kunnen zien of daar ook al foute cellen genesteld zijn. Het gaat helaas om een zeer kwaadaardig gezwel (plaveisel celcarcinoom) dat ook snel uitzaait.......

UPDATE 24-6

De afgelopen week stond weer in het teken van ziekenhuisbezoeken. Ik werd maandagmiddag gebeld met de mededeling dat de punctie van de lymfeklieren van de week daarvoor niet tot resultaat had geleid. Dat ging gepaard met een nieuwe afspraak voor een nieuwe echo-geleide punctie op dinsdag. Deze radioloog was minder gauw klaar als haar collega de week daarvoor. Voor de rechterkaak waren twee pogingen nodig. Links lukte in één keer. Gevolg was wel een bloedbad en een t-shirt wat niet meer schoon te krijgen is. Door mijn erg lage trombocyten die voor bloedstolling moeten zorgen loop ik nu met enorme blauwe plekken in mijn hals. Het ziet er niet uit. Ik moet door die lage trombo's ook oppassen en blauwe plekken en verwondingen zoveel mogelijk voorkomen. Afgelopen woensdag heb ik nog een bloedtransfusie gehad met 2 zakjes. Voor die tijd hadden we een afspraak bij dr Kolenaar van het hoofd-hals team op het MST. Omdat de uitslag van de punctie nog niet bekend is wordt alles nog een week doorgeschoven. Volgende week word ik dan nog weer gezien door de 7 geneesheren (m/v) waarna waarschijnlijk de behandeling (bestraling) kan starten. De licht-therapie gaat ook niet door. Die is te belastend. Wekenlang zou ik dan daglicht moeten vermijden en volledig bedekt en in het donker door het leven moeten gaan. Dat moet ik niet meer willen volgens dr Kolenaar. Ik ben het met hem eens.

Zo tikken onze vakantiedagen langzaam weg.....

Tot zover maar weer. Tot blogs.

Slecht nieuws; Hoeveel kan een mens verdragen. Het kan altijd erger. Omdat een vervelend wondje naast mijn neus maar niet dicht ging ben ik op advies van de huisarts toch maar weer in de molen van de dermatoloog terecht gekomen. Vorige week is een biopt genomen van die plek en dinsdag daarvan de uitslag gekregen. Het was weer zo'n slecht nieuws gesprek want het wondje blijkt een kwaadaardige snel groeiende carcinoom. Behandeling is noodzakelijk. De vraag is nu moet dat operatief of kan het met bestraling behandeld worden. Ik ben doorgestuurd naar het hoofd-hals team in het MST in Enschede die daarover samen met mij gaan beslissen. Daar ben ik vanmorgen gezien door een chirurg van dat team. Waarschijnlijk is opereren geen optie en ga ik bestraald worden. Door al mijn ontregelde bloedwaarden en gevaren lijkt dat de minst slechte optie. Eerst nu nog een echo en MRI scan. Die oproepen kan ik met voorrang verwachten. 

Deze week was mijn Hb weer onder de 5 gedoken en kreeg ik weer 2 zakjes bloed om het wat op te peppen. Eigenlijk viel het wel mee omdat we vorige week hebben overgeslagen. Verder ben ik nog naar de huisarts geweest voor een vervelend hoorprobleem in vooral mijn linkeroor. Daar ben ik stokdoof. De oorzaak blijkt geen prop te zijn die er gemakkelijk uit te spuiten is. Het is de eerste complicatie van ijzerstapeling waarmee ik nu geconfronteerd word. Het is erg hinderlijk. 

Verder heeft het pechduiveltje zich ook in materieel opzicht bij ons gemeld. We hebben veel onkosten gehad omdat de auto kampte met twee lekke schokbrekers en een lek in de airco installatie die moeilijk te bereiken was. Ook is de hard-disk van m’n iMac ernstig overleden. Die is vervangen (dank Karina) en de auto doet 't ook weer naar behoren. De pijn op onze bankrekening vergeten we maar gauw.....

Tijd voor goed nieuws. Onze zoon en schoondochter verwachten hun eerste kindje. Ons derde kleinkind dus. Toen we dat van hun hoorden was dat een erg emotioneel geluksmoment want ze hebben het niet gemakkelijk gehad. Tot een jaar geleden hebben ze vier jaar lang een complete IVF behandeling ondergaan. Dat is geen pretje met alle hormoonbehandelingen, hoop en vooral teleurstellingen die daar bij horen. Ze hadden besloten om dit jaar maar eens een fijne vakantie te boeken naar Curaçao en daarvoor al tickets en verblijf geboekt.Omdat verblijf in Curaçao niet slim is voor zwangere vrouwen i.v.m het zika-virus gaat dat nu maar niet door. Gelukkig kon alles zonder kosten geannuleerd worden. Het kindje komt volgens de berekeningen op 12 december. Dat is de verjaardag datum van mijn inmiddels overleden ouders. Die waren op dezelfde dag jarig…..

IMG 7221

Verder heb ik samen met mijn zoon Robert nog een mooie dag beleefd op de Veluwe. Vanuit Oene was er een Volvo C70 cabriolet-rit georganiseerd. Het was prachtig weer en met 50 andere bezitters hebben we van een mooie dakloze dag genoten. Een week later hebben Annelies en ik de rit nog (deels) samen overgedaan. Heerlijk.

Tot zover. Tot blogs.

Mijn ziek zijn is verwarrend. Toen ik maanden geleden in januari te horen kreeg dat ik was uitbehandeld leek het er op dat het zo maar afgelopen kon zijn met me. Ik zag mezelf al in een aangepast bed voor het raam in de woonkamer liggen. Haal ik b.v. m'n verjaardag in juli nog? We zijn nu bijna een half jaar verder en ik loop nog steeds rond. Ik heb erg weinig energie, en een terugslag gehad door een forse bloeding in mijn linkerknie, maar ik heb inmiddels al weer wat gefietst. Om de bloedresten in mijn knie op te ruimen was beweging wel goed zei mijn specialist. Met een geleende hometrainer (bedankt Hennie) en nu na weken weer op mijn elektrische fiets. Dank zij het lekkere weer en de grandioze ondersteuning van die fiets ben ik dankbaar dat ik weer wat kilometertjes kan maken en buiten kom. Mijn leven op een relaxfauteuil en de tv met veel Discovery, History en National Geographics documentaires gaat toch wel wat vervelen.....

Ik voel me sommige dagen redelijk, maar ook met regelmaat wel slecht. Paracetamol kopen we in grootverpakking tegenwoordig. Soms is de relatie tussen een laag Hb te leggen, maar vaak ook niet. Elke dag is een loterij. Ben ik goed of slecht te pas? Kunnen we vandaag wat ondernemen of ben ik tot weinig in staat? Het is lastig. Annelies heeft binnenkort vakantie. We hebben geen plannen kunnen maken. We zitten met de wekelijkse transfusie op het MST op woensdag. De dag ervoor naar de prikpost. Dat is toch onmogelijk te realiseren op een vakantieadres. We leven bij de dag en voor het vierde opeenvolgende jaar hebben we geen andere vakantieplannen dan het voor ons gebruikelijke "we zien wel". Het is niet anders. 

Ik heb in het verleden op deze blog diverse anekdotes opgeschreven ( even op anekdote zoeken in het zoekveld rechts). Naar aanleiding van het paling eten in één van mijn vorige blogs kreeg ik nog een mooie toegestuurd van Fransie. Waarvoor dank. De (paling) anekdote:

palingEen collega bij de gemeentepolitie Enschede, we noemen hem Gerrit, heeft een zwager die woont in Neede. Die zwager weet dat Gerrit gek is op paling en hij zat ’s avonds op de bank in Neede. Hij belt Gerrit en zegt: "Gerrit, je weet nooit wat we hier lekker zitten te verorberen: Paling. Vanmorgen in Harderwijk gekocht. Jammer dat je hier niet bent……". Gerrit bedenkt een list en neemt een van zijn collega's genaamd Henk in de arm. Collega Henk belt met de zwager in Neede. Hij zegt dat hij van de politie is en vraagt of hij in Harderwijk paling heeft gekocht. Ze zijn d.m.v. kentekenopneming achter zijn adres gekomen. Collega Henk vraagt of hij al van de paling heeft gegeten, want het vermoeden is dat het geen zuivere koffie is met die paling. Of bij bereid is de paling af te leveren bij de politie, zodat deze de volgende dag naar de Keuringsdienst van Waren kan worden gebracht. Zegt de zwager: "Nou, mijn zwager werkt bij de politie in Enschede!!! Is het goed dat ik de paling daar naartoe breng?" Geen probleem!!! Zwager staat even later bij Gerrit op de stoep en legt het een en ander uit. Hij vraagt of Gerrit hem zolang in de koelkast wil leggen, zodat het door de collega ’s de volgende dag naar de Keuringsdienst van Waren in Enschede kan worden gebracht……

Toen zwager weer thuis was in Neede kreeg hij een telefoontje van Gerrit: "Raadt eens waar mijn vrouw en ik heerlijk van zitten te genieten ……..?"

Ter bescherming van alle zwagers van politiemensen zijn de namen gefingeerd. 

Mooi hé?

Tot zover. Tot blogs.

De afgelopen periode heb ik aardig wat geklungeld qua gezondheid. Het begon een week of vier geleden met een hoestje. De specialistisch verpleegkundige van de dagbehandeling vertrouwde het niet en liet een röntgenfoto maken van longen en neus/keel holtes. Op de longfoto was een longontsteking te zien. Een kuur antibiotica was het gevolg. Het liep samen met een luchtweginfectie waardoor ik bijna drie weken fluisterend door het leven moest. Vermoeiend, ook voor annelies. Meestal ben ik degene die steeds zegt: "wat zeg je?"  Door jarenlang intensief motorrijden is mijn gehoor niet meer optimaal. Door mijn gefluister waren de rollen nu omgekeerd.

Vorige week begon mijn knie net boven de knieschijf zeer te doen. Met name in het weekeind was de pijn erg scherp en heb ik de maximale dosis paracetamol geslikt en daarnaast nog wat morfine-achtige pijnstillers die ik nog in de medicijnkast had liggen uit het verleden. Afgelopen maandagmorgen bij de huisarts geweest die een forse bloeding in het kniegewricht vaststelde. Voor mijn reguliere bloedtransfusie heb ik maandagmorgen bloed geprikt. Bloedplaatjes en het Hb waren (door die bloeding?) errug laag (hb 4,3). Afgelopen dinsdag maar weer naar het mst voor 2 zakjes bloed- en dit keer extra- 1 zakje bloedplaatjes (trombocyten). De dagelijkse injecties bloedverdunning zijn gestopt vanwege de lage trombo's. Dat gaat anders niet goed. Inmiddels is het vrijdag en is de zwelling in mijn knie nog duidelijk aanwezig. Ik hou noodgedwongen mijn gemak.

Hopelijk beter nieuws in mijn volgende blog....

Sinds mijn laatste blog zijn we weer ruim 3 weken verder. In die tijd is mijn transfusiebehoefte omhoog gegaan. Van 1 zakje gemiddeld per week is het nu gestegen de laatste paar keer naar 2 zakjes per week. Mijn Hb zakt toch nu elke week met een volle punt. Jammer. Ook leucocyten en trombocyten waarden lopen langzaam maar zeker wat uit de pas en zijn te laag. Mijn energieniveau is door die bloedwaarden behoorlijk laag. Tempo en activiteiten pas ik daar zoveel mogelijk op aan.

IMG 7021De week van de kleinkinderen is nu ook achter ons. Erg vermoeiend maar de moeite waard. Mirthe was de eerste en hield ons 's nachts uit de slaap. Het meisje had kennelijk iets onder de leden en was met name 's avonds en 's nachts niet goed te pas. Overdag ging het prima met haar. Halverwege de logeerweek hebben we haar verruild voor haar oudere broer Lars. Die was goed te pas en gunde ons weer ongestoorde nachtrust. We hebben leuke dingen met ze gedaan. Annelies met name de buiten de deur activiteiten en ik voornamelijk thuis. Een leuke week.

Vorige week belde mijn beste kameraad met een onverwachte vraag: "Ik ga zaterdag op Urk een pondje paling halen. Ga je mee?". Daar hoefde ik niet lang na over na te denken. Ik lust wel paling. Zo kwam het dat we afgelopen zaterdag mooi rustig en binnendoor naar Urk zijn gereden. Pondje paling gekocht en broodje paling gegeten. In de haven van Urk was voor ons nog een bezienswaardigheid. Op een ponton stond een lomp grote kraan van Mammoet die werd afgebroken na het plaatsen van windmolens op het IJsselmeer. Imposant. Ook nog wat door de haven geslenterd en daarna op ons dooie gemak weer terug gereden naar Borne. Het fileren van de paling was 's avonds geen succes. Op de youtubevideo leek het zo gemakkelijk maar ik had geen goed scherp fileermesje en het ontbrak me aan de handigheid. 's Avonds heb ik met annelies dus ook nog wederom paling gegeten. Eind van het palingavontuur was de dag erna toen mijn stoelgang in de turbo-stand ging. Er een bruine trui van breien was echt niet mogelijk......

Tot slot wil ik iedereen bedanken die met ons meeleeft en dat op een of andere manier laten blijken. Die steun doet ons goed.

Tot zover maar weer.
Tot blogs.

"Hoe is dat nou, leven met de wetenschap dat je op korte termijn doodgaat?" is me de laatste tijd een aantal keren gevraagd. Niet iedereen durft die vraag te stellen daarom schrijf ik er hier en nu maar wat over. De grootste schrik over het bericht dat ik op te korte termijn doodga heb ik eigenlijk al ruim 13 jaar geleden gehad. Toen was die korte termijn nog een levensverwachting van ongeveer 10 jaar. Het slecht-nieuws gesprek wat we toen voor het eerst kregen hakte er in als een bom. Daarna hebben vooral Annelies en de kinderen angst gekend toen ik met levensgevaar een behoorlijk aantal keren opgenomen ben geweest. Ikzelf ben daar nu- en in het verleden behoorlijk rustig en nuchter onder geweest. Ik ben niet bang voor de dood maar er zit één heel groot nadeel aan doodgaan. Het is zo vreselijk definitief. Ik ben niet gelovig en kan me dus ook niet druk maken over hel en verdoemenis. Dat scheelt denk ik wel. De bijbel is voor mij een boek met verhalen waar ik me niet in kan vinden. Die angst voor een hel en geloof in een hemel gaan aan mij voorbij.  

Ik sluit straks een goed leven af en ben dankbaar voor alle mooie momenten die ik al ruim 35 jaar heb mogen beleven met mijn Anna en later met de kids. We hebben elkaar gesteund in lief en leed en hebben veel tegenslagen samen letterlijk en figuurlijk overleefd. We hebben veel leuke dingen gedaan binnen de mogelijkheden die er waren.  Ik heb een mooi en afwisselend vak gehad met de beste herinneringen aan de jaren dat ik voor een redelijk salaris op een fraaie rood-wit-blauwe motor mocht rijden tot ik ziek werd. Alleen op een F16-piloot was ik jaloers in die tijd. Onze kinderen zijn goed op de plaats en we hebben twee hele lieve kleinkinderen waar we trots op zijn.

Ondertussen krijg ik nog elke week op woensdag een zakje bloed. Ik heb nog het gevoel dat het wat helpt en mijn brakke conditie nog een klein beetje op peil houd. Ik merk echter wel dat het toch langzaam maar zeker achteruitgaat. De ijzerstapeling gaat door de bloedtransfusie nog gewoon door en daardoor groeit ook de kans op falen van een van mijn organen. We wachten af.

Deze week staat in de agenda een groot kruis. Niks afspreken want de week is voor de kleinkinderen die om beurten bij een paar nachtjes komen slapen. Gezellig! Ik hoop dat ik het een beetje kan volhouden.

Tot zover. Tot blogs.