Welkom op onze persoonlijke blog. De laatste blogs staan hier altijd bovenaan.

Ik ben bezig op te ruimen. Digitaal. Mijn Imac was een vergaarbak met bijna een terrabyte aan bestanden waarvan ik eigenlijk maar een kleiner deel gebruik. Ik gooide zelden iets weg. Nu wel. Ik ruim mijn digitale leven langzaam maar zeker op. Een kwart van die terrabyte is al weg en ik ben nu bezig met mijn fotocollectie. Een behoorlijke klus.

Ik heb de afgelopen tijd wekelijks een bloedtransfusie gehad. Ik heb nog het idee dat het me in de been houd en onderga de rituelen dan ook maar lijdzaam. Zo'n bloedtransfusie begint met het aanwijzen van een bed op de dagbehandeling E21 op het nieuwe ziekenhuis MST. Dan wordt een infuus ingebracht. Meestal in mijn onderarm of hand. Meestal gaat dat in één keer wel goed, maar er zit ook wel eens een klepje in een ader die de inbreng verhindert of rolt een ader net voor de naald weg. Als het infuus met zoutoplossing loopt moeten de controle's gedaan worden. Bloeddruk en temperatuur worden gemeten. Dan komt het zakje bloed, dat door twee verpleegkundigen gecontroleerd wordt of het ok is. Het zakje bloed komt aan het infuus te hangen en mag eerst langzaam mijn lijf inlopen. Na 10-15 minuten komt de verpleegkundige terug om nogmaals de controle's te doen. Bloeddruk en temperatuur. Dan mag de infuuspomp op een hogere stand en loopt het bloed wat sneller binnen. Het duurt ongeveer anderhalf uur voordat één zakje is doorgelopen. Halverwege is er nog weer een controle en als het zakje bloed leeg is moet er weer gespoeld worden met de zoutoplossing en is er een tweede zakje bloed. Dan begint het hele ritueel voor het tweede zakje opnieuw. Meestal duurt de hele procedure met 2 zakjes bloed 3,5 tot 4 uur. Ik vermaak me in die tijd met de krant en filmpjes, televisie en/of nieuws op m'n telefoon of op de Ipad van het MST.

Gisteren was mijn Hb voor mijn doen behoorlijk op peil (5.7) en was er maar 1 zakje nodig. Dan is het leed in ruim 2 uur geleden.

Tot zover. Tot blogs.

Alles lijkt moeizaam te gaan met mij. Mij energieniveau is erg laag en ik voel me niet goed de laatste weken. Ik heb er ook moeite mee mijn optimisme vast te houden.  Mijn specialist en specialistisch verpleegkundige hebben mij duidelijk gemaakt dat ze niks meer voor me kunnen doen en ik in feite ben uitbehandeld. De bloedtransfusies die ik nog steeds nodig heb gaan wel door, maar zijn geen duurzame oplossing voor mijn problemen. Zolang ik het gevoel heb dat het nog wat helpt mag ik er om vragen, maar ik nader het punt waarop het geen zin meer heeft bloed toe te dienen. Mijn beenmerg functioneert nauwlijks meer en is door de fybrose ernstig aangetast. Als de transfusies niet meer helpen zal het langzaam slecht met me gaan en zal de ziekte het langzaam van me winnen. Of dat dan een kwestie is van weken of nog maanden kan niemand voorspellen.

Vanmiddag heb ik weer recente bloeduitslagen (Hb, trombo's, Leuco's) gekregen die er nu ook een beetje op duiden dat het ziekteproces kantelt naar acute leukemie. Dat weten we pas zeker als ik ook een beenmergpunctie onderga, maar daarmee willen ze me niet meer plagen. Morgen trouwens tranfusie met 1 zakje. Volgende week een gesprek met mijn specialist geneesheer Wim Smit. 

Intussen hebben we onze wensen m.b.t. de uitvaart e.d. nog weer eens tevoorschijn gehaald om te kijken of alles nog klopt na een aantal jaren. We hebben dat een aantal jaren geleden al eens opgezet en nu weer even actueel gemaakt. Het is beslist niet leuk om er over te praten, maar we kunnen iedereen aanbevelen toch eens een avond aan de keukentafel te gaan zitten en -ook als je gezond bent- de wensen en gedachten daarover op papier te zetten. 't kost misschien een traantje, maar als het zover is zijn je nabestaanden dankbaar dat de laatste wens duidelijk is. Doen!

IMG 9916 kopieDe volgende complicatie heeft zich een paar weken geleden aangemeld. IJzerstapeling in mijn bloed en organen. Door de vele bloedtransfusies is de ferritine waarde in mijn bloed 10 tot 100 keer te hoog. Dat heeft invloed op allerlei organen waar het ijzer zich aan gaat hechten en verdere complicaties kan veroorzaken. Daarvoor slik ik nu weer een nieuwe medicijn met een waslijst aan bijwerkingen die niet erg prettig zijn. We leven ermee. De bloedtransfusies, die deze ijzerstapeling veroorzaken, gaan ook nog steeds door. Ik verlies elke 2 weken ongeveer 1 punt van mijn Hb waarde en dat lijkt toch niet te veranderen. 

Ondertussen gaat het leven z'n gangetje. Wat niet z'n gangetje ging was onze tv-ontvangst via de kabel van ziggo. Ik heb hier tot de fusie van ziggo met UPC in het voorjaar met tevredenheid naar goede kwaliteit beeld zitten kijken. Het laatste half jaar was eigenlijk te slecht om naar te kijken. We hebben van alles geprobeerd. Alle kabels en stekkers vervangen door 4g-proof kabels. Een monteur over de vloer gehad. Gratis kabels van ziggo toegestuurd gekregen, maar niets hielp. Elke paar dagen was het beeld weer blokkerig en of foutmeldingen waardoor tv kijken een ergernis werd. Een poos geleden heb ik de knoop maar doorgehakt. Ziggo heeft een rotschop van me gekregen en sinds een week of twee kijken we naar volle tevredenheid via de glasvezel naar KPN itv. Superstrak beeld en geluid en, belangrijk, storingsvrij. Bovendien nog iets goedkoper door samenvoegen van vaste en mobiele telefoon, internet en TV. Ik ben blij dat ik van ziggo verlost ben. Rest nu nog het verkopen van 2 Ci modules, 3 ziggo kaartjes en een Humax ihdr 5400c HD ontvanger/recorder. Daar heb ik nu niks meer aan. Doe een goed bod......

Attachment

Gisteren en eergisteren heb ik een Hemnes ladenkastje met 5 laden van Ikea in elkaar gezet. Wat een klus. Talloze zakjes met maar liefst 212 onderdelen en een doos vol met 61 plankjes en een tekstloze handleiding zorgen ervoor dat je tenminste een halve dag uit de kroeg blijft. Ik heb geen onderdelen overgehouden en het kastje staat op z'n plek in de slaapkamer. Ik ben trots!

Tot slot nog een stunt van onze kleinzoon Lars (4 jaar). Op een avond had hij met z'n zusje Mirthe in bad gezeten en was het tijd om aan te kleden. Lars wordt dan als eerste gedroogd en kan daarna zichzelf in de pyama helpen. Mirthe is jonger en wordt daarbij nog geholpen op haar slaapkamer door mijn dochter. Terwijl ze daar mee bezig was kwam ineens uit het niets Lars hard aangelopen en zei:"Mirthe, Mirthe, trek eens aan m'n vinger". Mirthe doet dat en meteen laat Lars een goed hoorbare dikke scheet. Geweldig! Ik heb echt geen idee van wie die dat heeft....... ;-))

.

Sorry hoor, lieve bloglezers. Ik heb jullie verwaaarloosd. Ik zag tot mijn schrik dat het al meer dan twee maanden geleden is dat ik een blog heb gepubliceerd. Geen nieuws = goed nieuws, maar toch..... Er is ook niet erg veel gebeurd in de afgelopen zomer. Ik ben qua gezondheid stabiel (laag) en zit in een stramien van 14 dagen tussen bloedtransfusies. In die tijd zakt het Hb weer een volle punt en zit ik weer in de buurt van de grens van 5 waarna een tranfusie aan te bevelen is.

Mijn huidproblemen blijven aanwezig. Ik heb weer een aantal biopten laten nemen uit de huid ven mijn gezicht. Na onderzoek lijk ik in een voorloperstadium van huidkanker te zitten. De plekken in mijn gezicht kunnen zich tot huidkanker gaan ontwikkelen als ik een beetje pech heb. Deze plekken kunnen behandeld worden, maar dat is een behoorlijk belastende procedure. Voorlopig laat ik het dus maar zo. Die voorloper van huidkanker is niet mijn primaire probleem. Dat is mijn beenmerg/bloed. In ieder geval blijf ik nu onder controle van de huidarts en mag daar elke 3 maanden terugkomen.

1 EB 19305 Performance LineMijn gestolen fiets is na 6 weken wachten vervangen door een nieuw exemplaar op kosten van de verzekering. Ik had in die tijd wel een vervangend stalen ros, maar dat was een oudje met veel minder ondersteuning dan ik gewend was. Die werd dus alleen maar voor boodschappen gebruikt. Inmiddels hebben we al weer een aantal mooie tochten gefietst en staat er al weer ruim 400 km op de teller. Mocht je van plan zijn een electrische fiets aan te schaffen overweeg dan een fiets met een Bosch middenmotor. Die zit op veel verschillende merken fietsen en levert een hele directe en goede trapondersteuning. Nu nog hopen op een mooie nazomer.

To zover maar weer. Tot blogs.

.
"Gaat u hier maar zitten hoor” zei een meisje van ongeveer 20 lentes jong in een overvolle tram in Den Haag tegen me terwijl ze opstond van haar zitplaats. Het was ruim 30 graden celsius op de eerste tropische dag deze zomer en ik zag er kennelijk nogal afgepeigerd uit. Dat was me toch niet eerder overkomen. We waren voor een paar dagen in Den Haag voor een korte vakantie. Precies hetzelfde overkwam Annelies die dag op de terugweg bij de tramhalte. Ik had een zitplaatsje bemachtigd en het meisje naast me stond op voor Annelies. Toeval of niet; we worden langzaam en kennelijk zichtbaar oud…..
Een van de afgelopen weekeinden zijn we dus een paar nachten in Den Haag geweest. Verder hebben we geregeld gefietst en genoten van tochten met onze cabrio. Anderhalve week geleden heb ik weer bloed geprikt en weer een transfusie met 2 zakjes ondergaan. Ik had een laag Hb van 4.5. Het was dus echt wel weer nodig.  Iedere twee weken moet ik een transfusie. Volgende week dus alweer. Hopelijk niet vaker…..
11040504 682371391894346 2282354306551722876 nDe cabriotocht rond Amsterdam waarover ik eerder schreef was een leuk evenement. Ongeveer 45 Volvo cabrio’s deden mee en het enige regenbuitje die dag was precies tijdens de lunch in Purmerend. Een imposant gezicht zoveel dezelfde dakloze auto’s b.v. door Durgerdam en langs de ijsselmeerdijk. De rit begon en eindigde in de buurt van schiphol en ging rond Amsterdam. Langs schiphol, onder de Arena door, door kleine plaatsjes ten noorden van Amsterdam en over de sluizen bij IJmuiden. Een leuke tocht over voor ons onbekend terrein. Volgend jaar weer ergens anders in Nederland.
De afgelopen week zijn we thuis twee keer door een inbraak in de parkeerkelder gedupeerd. De eerste keer was ik het kentekenbewijs van mijn auto kwijt, de tweede keer een paar dagen later werd mijn elektrische fiets meegenomen. Daarnaast nog een fiets van een buurman en alle laders voor de rest van de elektrische fietsen. Het gaf een hoop onrust hier in het wooncomplex. Gelukkig heb ik mijn fiets nog goed verzekerd en is inmiddels een nieuwe besteld. 
Tot zover. Tot blogs...
 
.

IMG 5907Het is inmiddels precies een maand geleden sinds mijn laatste blog. Zoals altijd; Geen nieuws is goed nieuws. Nu dus ook. Ik voel me vrij goed de laatste tijd. Vorige week nog een bloedtransfusie gehad (2 zakjes). Gelukkig is de interval voor een transfusie groter geworden. Inmiddels heb ik één keer in de twee weken een transfusie nodig en heb ik het gevoel dat de afhankelijkheid van transfusie dus minder wordt. Gelukkig. Te veel bloedtransfusie kan problemen veroorzaken door ijzerstapeling in de organen zoals de lever. Daar zit ik dus ook niet op te wachten. Ter controle krijg ik wel binnenkort nog een keer een echo van de organen om te zien of er afwijkingen te zien zijn. We wachten af.

IMG 5911Annelies is de afgelopen week (30 april) flink in de bloemen gezet. Zij was 25 jaar "bij de baas". Dat betekent koffie met gebak samen met collega's en een praatje van de chef. Natuurlijk, en niet onbelangrijk, was er bij het salaris de premie van een bruto maandsalaris netto uitgekeerd. Een nieuwe tuinset op het balkon hebben we daarvan aangeschaft. Er waren geen balkonsets....;-). Daar gaan we van genieten op mooie dagen.

We genieten op mooie dagen ook van onze dakloze auto. Annelies is er zelfstandig open mee van Zutphen, waar ze moest zijn voor een cursus, naar Borne gereden. Ikzelf heb onze Lars nog dakloos meegenomen en hebben we een klein rondje Twente mee gereden met een stop bij twee speeltuinen. Leuk! 

Op 30 mei gaan we - ijs en weder dienende - meedoen aan een Volvo C70 cabriotocht. Hopelijk ben ik dan een beetje goed te pas en hebben we goed weer. In totaal doen er dan meer dan 40 Volvo's cabrio mee aan die tocht. We verheugen ons er al op.

Tot zover nu weer even. Tot blogs.

.