Welkom op onze persoonlijke blog. De laatste blogs staan hier altijd bovenaan.

Ik ben bijna op de helft van 20 bestralingen. We zijn net terug van de 9e keer. Het gaat inmiddels zeer efficiënt en binnen 20 minuten sta ik weer buiten. De eerste bestraling liep wat minder snel. De loodflaps die mijn ogen beschermen moesten nog bijgewerkt worden en een was-masker opnieuw gemaakt worden. Veel werk met een team van een man of 6 om me heen. Ik heb toen iets meer dan een uur op die keiharde behandeltafel gelegen. Na dat uur was ik net zo stijf als de tafel waar ik op lag. De keren daarna ging het behoorlijk sneller. Gelukkig.

Het hele riueel gaat als volgt; als ik op de tafel lig krijg ik eerst ter bescherming van m'n gebit en tandvlees een soort bitje in. Mijn rechterneusgat krijgt een soort op maat gemaakte stop ingebracht. Dan gaat het masker over mijn hoofd en lig ik onbeweeglijk vast aan de behandeltafel. Dan wordt mijn rechteroog met lood afgedekt en als het goed zit vastgeplakt aan het masker volgt het linkeroog. De strepen die met watervaste inkt en stift op mijn gezicht zijn getekend zijn daarbij leidraad. Elke stap wordt ook vergeleken aan de hand van foto's die in een eerder stadium gemaakt zijn. Hierna wordt de wond in m'n gezicht afgedekt met een beetje folie waarop een masker van was wordt gelegd. Alle lood en het wasmasker wordt goed op z'n plek gehouden door plakband om het goed te fixeren. Hierna wordt alles ge-checked en schuift de tafel elektrisch naar de kop van de bestralingsmachine. In de kop van die machine zit een sjabloon dat precies de contouren van de te bestralen plek aangeeft. Tot op de millimeter nauwkeurig wordt de tafel op hoogte en onder de goede hoek bij de machine ingesteld. Alle handelingen worden goed gecontroleerd en als het team van twee of drie specialisten tevreden is verlaten ze de bunker en gaat de bestraling beginnen. De machine kom tot leven en begin met wat geluiden. Ik zie op m'n netvlies een soort blauw licht dat ongeveer 20 seconden duurt. Daarna een klik en is het over. In omgekeerde volgorde word ik weer ontdaan van mijn masker en attributen. De gevolgen van de bestraling beginnen nu ook merkbaar en voelbaar te werden. Vermoeidheid neem toe. De wond rond de tumor verandert en mijn wang aan de binnenkant is rauw en pijnlijk. Ook heb ik last van mijn ogen die ontstoken raken en 's ochtends met wat lauw-warm water losgeweekt moeten worden. Ondertussen heb ik anderhalve week geleden ook nog een blaasontsteking opgelopen. Voor de eerste antibiotica kuur bleek ik na een week resistent en gebruik nu een andere generatie antibiotica die wel zal moeten helpen. We zullen zien. Ik hoef inmiddels ook wat minder vaak 's nachts m'n bed uit. Dat scheelt al. Hopelijk slaat deze kuur wel aan.

5 jaar geleden.Met project "bulletje" gaat het voorspoedig. Project bulletje is ons 3e kleinkind in wording. Robert en Joyce zijn nu 19 weken zwanger en het geslacht is met echo bepaald. Opa en oma hebben voorkennis en weten wat 't wordt maar er rust een embargo op. Dus 't wordt een jongetje of een meisje. 'T is maar dat je 't weet....

IMG 6857

Onze kleinzoon Lars heeft gisteren z'n 5e verjaardag gevierd met neefjes en nichtjes plus familie en vrienden. Wij zijn niet geweest. Door mijn conditie kan ik slecht tegen al die drukte en gaan we gewoon op zijn geboortedag 22 juli a.s. Dan is het wat rustiger.  Hij heeft in de afgelopen weken wel 2 diploma's gehaald; het zwemdiploma A en op school zijn (veter)strik diploma. Het mannetje was apetrots. Geweldig. Hij heeft dus een mooi begin voor z'n C.V. Nu alleen nog even een mbo of hbo (vak)diploma en hij kan de wereld verkennen..

De 5e verjaardag van Lars betekent dat ik ook bijna mijn eerste lustrum vier van mijn milt operatie op 2 augustus 2011 waarbij ik bijna letterlijk doodbloedde na een slagaderlijke bloeding direct na die operatie. Ik was er toen ook slecht aan toe. Het helpt me toch nog een beetje optimistisch te zijn. Mijn eigen 60ste verjaardag heb ik stilletjes in zeer kleine kring gevierd en voorbij laten gaan. Wel zo'n datum waarvan ik een half jaar geleden dacht "haal ik dat nog?". Dus wel. Wie weet kan ik toch ook het einde van project bulletje nog meemaken. Wie weet....

Tot slot wil ik iedereen die aan me heeft gedacht in de vorm van een berichtje, telefoontje, kaartje, bloemetje of bezoekje bedanken voor de belangstelling. Het doet me goed!! 

Tot blogs....

IMG 7366Zo. Et gait on, zoals de friezen zeggen. Vandaag heb ik alle voorbereidingen achter de rug voor de bestraling van de tumor in mijn gezicht. Na een uitgebreid gesprek met de radioloog dr Ong werd ik naar een behandelkamer gebracht waar een kunststof masker is aangemeten. Daarmee wordt mijn hoofd gefixeerd op de behandeltafel onder het bestralingsapparaat. Dat apparaat kost enkele miljoenen en er worden zo'n 60 mensen per dag mee bestraald. De dokter heeft met watervaste stift en inkt het te bestralen gebied op mijn gezicht getekend. Ik zie er dus niet meer uit de komende weken. Die tekening moet op mijn gezicht blijven. Het masker is een raster van kunststof van ongeveer 40x40 cm. Dat wordt op temperatuur gebracht waardoor het flexibel en rekbaar wordt en vervolgens om het gezicht wordt geboetseerd. Na afkoeling is het hard geworden en ligt het hoofd vastgeklikt aan de speciale behandeltafel. Daarna komt er op de plek van het te bestralen gebied nog een gat in het masker om de straling ongehinderd z'n werk te laten doen. Woensdagmiddag staat de eerste van 20 bestralingen gepland. Het gaat voortvarend. Dit mede omdat de tumor alweer gegroeid is. Een naar kreng. Voor de gevolgen van de bestraling heb ik wat morfine voorgeschreven gekregen om de pijn te bestrijden.

IMG 7364Mijn ervaringen zijn zeer goed in het MST. Mijn behandelingen gaan efficiënt en worden zoveel mogelijk geclusterd. We merken ook dat er verschil is tussen wat ik mankeer en een ingreepje voor b.v. een ingegroeide teennagel. Het gaat allemaal nét even anders, beter. Ook hebben we een goede band met onze huisartsen die zelfs onaangekondigd zo nu en dan binnen komen om te kijken of ze nog iets voor ons kunnen betekenen.

IMG 7365Ondertussen zijn de afgelopen drie weken voorbijgegaan zonder vakantiegevoel. Een tiental ziekenhuisritten en afspraken bij diverse geneesheren (m/v) heeft dat verhinderd. Zelfs een lang weekeind weg met onze vrienden zat er niet in. Achteraf was het slecht weer dat weekeind (wanneer begint nou de zomer??) dus dan valt het achteraf mee. In plaats daarvan heb ik me voor het eerst in een rolstoel laten verplaatsen en hebben we met hen in dat weekeind paleis het Loo van binnen bekeken. Voor de fraaie tuin was het te slecht weer. Helaas. We hebben er verder maar een culinair weekeind van gemaakt en o.a. bij het witte paard in Delden gegeten. Een aanrader. Annelies, mijn lief en mantelzorger, mag de komende periode van de bedrijfsarts niet veel meer werken dan een dag in het weekeind. Om haar te ontlasten gaat onze zoon ook één keer in de week mee voor de bestraling. Verder hebben veel mensen om ons heen aangeboden een keer taxi voor mij te spelen. Het zal niet allemaal nodig zijn. Ik ken Annelies. Die geeft niet gemakkelijk wat uit handen.... De schat.

Tot de volgende...... 

200px Pink ribbonWe zijn na de vorige blog een dikke week verder en er is veel gebeurd. We hebben de afgelopen week 4 intensieve ziekenhuisdagen achter de rug. Het begon maandag met een bezoek aan de oncoloog dr Siemerink in het ZGT Hengelo. Dat was Annelies haar laatste onderzoek bij deze oncoloog na de borstkanker van 10 jaar geleden. Ze is nu "schoon" verklaard en hoeft niet meer terug te komen. Zonder garantie overigens.... Erg goed nieuws dus. Ze mag nog wel elk jaar terugkomen voor een preventief borstonderzoek bij de chirurg. Omdat Annelies ook een zekere leeftijd nadert was het nog wenselijk haar botdichtheid te meten. Dat is dinsdag gebeurd in het ZGT Almelo. Uitslag daarvan krijgen we telefonisch volgende week dinsdag. 

Woensdag was mijn ziekenhuisdag op het MST Enschede. Eerst zoals gewoonlijk de bloedtransfusie (1 zakje deze keer) daarna een bijzondere ontmoeting met een multidisciplinair team van specialisten. 7 artsen van het hoofd-hals team mochten hun mening en oordeel geven over het kwaadaardige gezwel in mijn gezicht in combinatie met mijn zwakke gestel. Opereren vond men helemaal geen optie om meerdere  redenen. Wat over blijft is intensief bestralen om de tumor te remmen. Het gaat een bestraling worden vaak en met kleine dosis. Dat betekent 7 weken lang 5 dagen per week 35 keer in totaal naar het MST. Misschien is er nog een tweede optie. Een van de artsen was een specialist uit Utrecht. Hij wil nog overleggen met zijn collega's in Amsterdam over een speciale lichttherapie. Maar alles hangt af van de uitslagen van de MRI en van de punctie. Die uitslagen zijn komende woensdag bekend. Om 9.30 uur kunnen we ons melden en kan er mogelijk een behandelplan worden gemaakt. De komende dagen proberen we een beetje uit te rusten en bij te tanken want het vreet energie. Gelukkig heeft Annelies 3 weken vakantie zodat we alle afspraken samen kunnen bezoeken.

Tot slot was donderdag nog een echo geleide punctie van de lymfeklieren in mijn hals om te kunnen zien of daar ook al foute cellen genesteld zijn. Het gaat helaas om een zeer kwaadaardig gezwel (plaveisel celcarcinoom) dat ook snel uitzaait.......

UPDATE 24-6

De afgelopen week stond weer in het teken van ziekenhuisbezoeken. Ik werd maandagmiddag gebeld met de mededeling dat de punctie van de lymfeklieren van de week daarvoor niet tot resultaat had geleid. Dat ging gepaard met een nieuwe afspraak voor een nieuwe echo-geleide punctie op dinsdag. Deze radioloog was minder gauw klaar als haar collega de week daarvoor. Voor de rechterkaak waren twee pogingen nodig. Links lukte in één keer. Gevolg was wel een bloedbad en een t-shirt wat niet meer schoon te krijgen is. Door mijn erg lage trombocyten die voor bloedstolling moeten zorgen loop ik nu met enorme blauwe plekken in mijn hals. Het ziet er niet uit. Ik moet door die lage trombo's ook oppassen en blauwe plekken en verwondingen zoveel mogelijk voorkomen. Afgelopen woensdag heb ik nog een bloedtransfusie gehad met 2 zakjes. Voor die tijd hadden we een afspraak bij dr Kolenaar van het hoofd-hals team op het MST. Omdat de uitslag van de punctie nog niet bekend is wordt alles nog een week doorgeschoven. Volgende week word ik dan nog weer gezien door de 7 geneesheren (m/v) waarna waarschijnlijk de behandeling (bestraling) kan starten. De licht-therapie gaat ook niet door. Die is te belastend. Wekenlang zou ik dan daglicht moeten vermijden en volledig bedekt en in het donker door het leven moeten gaan. Dat moet ik niet meer willen volgens dr Kolenaar. Ik ben het met hem eens.

Zo tikken onze vakantiedagen langzaam weg.....

Tot zover maar weer. Tot blogs.

Slecht nieuws; Hoeveel kan een mens verdragen. Het kan altijd erger. Omdat een vervelend wondje naast mijn neus maar niet dicht ging ben ik op advies van de huisarts toch maar weer in de molen van de dermatoloog terecht gekomen. Vorige week is een biopt genomen van die plek en dinsdag daarvan de uitslag gekregen. Het was weer zo'n slecht nieuws gesprek want het wondje blijkt een kwaadaardige snel groeiende carcinoom. Behandeling is noodzakelijk. De vraag is nu moet dat operatief of kan het met bestraling behandeld worden. Ik ben doorgestuurd naar het hoofd-hals team in het MST in Enschede die daarover samen met mij gaan beslissen. Daar ben ik vanmorgen gezien door een chirurg van dat team. Waarschijnlijk is opereren geen optie en ga ik bestraald worden. Door al mijn ontregelde bloedwaarden en gevaren lijkt dat de minst slechte optie. Eerst nu nog een echo en MRI scan. Die oproepen kan ik met voorrang verwachten. 

Deze week was mijn Hb weer onder de 5 gedoken en kreeg ik weer 2 zakjes bloed om het wat op te peppen. Eigenlijk viel het wel mee omdat we vorige week hebben overgeslagen. Verder ben ik nog naar de huisarts geweest voor een vervelend hoorprobleem in vooral mijn linkeroor. Daar ben ik stokdoof. De oorzaak blijkt geen prop te zijn die er gemakkelijk uit te spuiten is. Het is de eerste complicatie van ijzerstapeling waarmee ik nu geconfronteerd word. Het is erg hinderlijk. 

Verder heeft het pechduiveltje zich ook in materieel opzicht bij ons gemeld. We hebben veel onkosten gehad omdat de auto kampte met twee lekke schokbrekers en een lek in de airco installatie die moeilijk te bereiken was. Ook is de hard-disk van m’n iMac ernstig overleden. Die is vervangen (dank Karina) en de auto doet 't ook weer naar behoren. De pijn op onze bankrekening vergeten we maar gauw.....

Tijd voor goed nieuws. Onze zoon en schoondochter verwachten hun eerste kindje. Ons derde kleinkind dus. Toen we dat van hun hoorden was dat een erg emotioneel geluksmoment want ze hebben het niet gemakkelijk gehad. Tot een jaar geleden hebben ze vier jaar lang een complete IVF behandeling ondergaan. Dat is geen pretje met alle hormoonbehandelingen, hoop en vooral teleurstellingen die daar bij horen. Ze hadden besloten om dit jaar maar eens een fijne vakantie te boeken naar Curaçao en daarvoor al tickets en verblijf geboekt.Omdat verblijf in Curaçao niet slim is voor zwangere vrouwen i.v.m het zika-virus gaat dat nu maar niet door. Gelukkig kon alles zonder kosten geannuleerd worden. Het kindje komt volgens de berekeningen op 12 december. Dat is de verjaardag datum van mijn inmiddels overleden ouders. Die waren op dezelfde dag jarig…..

IMG 7221

Verder heb ik samen met mijn zoon Robert nog een mooie dag beleefd op de Veluwe. Vanuit Oene was er een Volvo C70 cabriolet-rit georganiseerd. Het was prachtig weer en met 50 andere bezitters hebben we van een mooie dakloze dag genoten. Een week later hebben Annelies en ik de rit nog (deels) samen overgedaan. Heerlijk.

Tot zover. Tot blogs.

Mijn ziek zijn is verwarrend. Toen ik maanden geleden in januari te horen kreeg dat ik was uitbehandeld leek het er op dat het zo maar afgelopen kon zijn met me. Ik zag mezelf al in een aangepast bed voor het raam in de woonkamer liggen. Haal ik b.v. m'n verjaardag in juli nog? We zijn nu bijna een half jaar verder en ik loop nog steeds rond. Ik heb erg weinig energie, en een terugslag gehad door een forse bloeding in mijn linkerknie, maar ik heb inmiddels al weer wat gefietst. Om de bloedresten in mijn knie op te ruimen was beweging wel goed zei mijn specialist. Met een geleende hometrainer (bedankt Hennie) en nu na weken weer op mijn elektrische fiets. Dank zij het lekkere weer en de grandioze ondersteuning van die fiets ben ik dankbaar dat ik weer wat kilometertjes kan maken en buiten kom. Mijn leven op een relaxfauteuil en de tv met veel Discovery, History en National Geographics documentaires gaat toch wel wat vervelen.....

Ik voel me sommige dagen redelijk, maar ook met regelmaat wel slecht. Paracetamol kopen we in grootverpakking tegenwoordig. Soms is de relatie tussen een laag Hb te leggen, maar vaak ook niet. Elke dag is een loterij. Ben ik goed of slecht te pas? Kunnen we vandaag wat ondernemen of ben ik tot weinig in staat? Het is lastig. Annelies heeft binnenkort vakantie. We hebben geen plannen kunnen maken. We zitten met de wekelijkse transfusie op het MST op woensdag. De dag ervoor naar de prikpost. Dat is toch onmogelijk te realiseren op een vakantieadres. We leven bij de dag en voor het vierde opeenvolgende jaar hebben we geen andere vakantieplannen dan het voor ons gebruikelijke "we zien wel". Het is niet anders. 

Ik heb in het verleden op deze blog diverse anekdotes opgeschreven ( even op anekdote zoeken in het zoekveld rechts). Naar aanleiding van het paling eten in één van mijn vorige blogs kreeg ik nog een mooie toegestuurd van Fransie. Waarvoor dank. De (paling) anekdote:

palingEen collega bij de gemeentepolitie Enschede, we noemen hem Gerrit, heeft een zwager die woont in Neede. Die zwager weet dat Gerrit gek is op paling en hij zat ’s avonds op de bank in Neede. Hij belt Gerrit en zegt: "Gerrit, je weet nooit wat we hier lekker zitten te verorberen: Paling. Vanmorgen in Harderwijk gekocht. Jammer dat je hier niet bent……". Gerrit bedenkt een list en neemt een van zijn collega's genaamd Henk in de arm. Collega Henk belt met de zwager in Neede. Hij zegt dat hij van de politie is en vraagt of hij in Harderwijk paling heeft gekocht. Ze zijn d.m.v. kentekenopneming achter zijn adres gekomen. Collega Henk vraagt of hij al van de paling heeft gegeten, want het vermoeden is dat het geen zuivere koffie is met die paling. Of bij bereid is de paling af te leveren bij de politie, zodat deze de volgende dag naar de Keuringsdienst van Waren kan worden gebracht. Zegt de zwager: "Nou, mijn zwager werkt bij de politie in Enschede!!! Is het goed dat ik de paling daar naartoe breng?" Geen probleem!!! Zwager staat even later bij Gerrit op de stoep en legt het een en ander uit. Hij vraagt of Gerrit hem zolang in de koelkast wil leggen, zodat het door de collega ’s de volgende dag naar de Keuringsdienst van Waren in Enschede kan worden gebracht……

Toen zwager weer thuis was in Neede kreeg hij een telefoontje van Gerrit: "Raadt eens waar mijn vrouw en ik heerlijk van zitten te genieten ……..?"

Ter bescherming van alle zwagers van politiemensen zijn de namen gefingeerd. 

Mooi hé?

Tot zover. Tot blogs.

De afgelopen periode heb ik aardig wat geklungeld qua gezondheid. Het begon een week of vier geleden met een hoestje. De specialistisch verpleegkundige van de dagbehandeling vertrouwde het niet en liet een röntgenfoto maken van longen en neus/keel holtes. Op de longfoto was een longontsteking te zien. Een kuur antibiotica was het gevolg. Het liep samen met een luchtweginfectie waardoor ik bijna drie weken fluisterend door het leven moest. Vermoeiend, ook voor annelies. Meestal ben ik degene die steeds zegt: "wat zeg je?"  Door jarenlang intensief motorrijden is mijn gehoor niet meer optimaal. Door mijn gefluister waren de rollen nu omgekeerd.

Vorige week begon mijn knie net boven de knieschijf zeer te doen. Met name in het weekeind was de pijn erg scherp en heb ik de maximale dosis paracetamol geslikt en daarnaast nog wat morfine-achtige pijnstillers die ik nog in de medicijnkast had liggen uit het verleden. Afgelopen maandagmorgen bij de huisarts geweest die een forse bloeding in het kniegewricht vaststelde. Voor mijn reguliere bloedtransfusie heb ik maandagmorgen bloed geprikt. Bloedplaatjes en het Hb waren (door die bloeding?) errug laag (hb 4,3). Afgelopen dinsdag maar weer naar het mst voor 2 zakjes bloed- en dit keer extra- 1 zakje bloedplaatjes (trombocyten). De dagelijkse injecties bloedverdunning zijn gestopt vanwege de lage trombo's. Dat gaat anders niet goed. Inmiddels is het vrijdag en is de zwelling in mijn knie nog duidelijk aanwezig. Ik hou noodgedwongen mijn gemak.

Hopelijk beter nieuws in mijn volgende blog....