Welkom op onze persoonlijke blog. De laatste blogs staan hier altijd bovenaan.

Mijn ziek zijn is verwarrend. Toen ik maanden geleden in januari te horen kreeg dat ik was uitbehandeld leek het er op dat het zo maar afgelopen kon zijn met me. Ik zag mezelf al in een aangepast bed voor het raam in de woonkamer liggen. Haal ik b.v. m'n verjaardag in juli nog? We zijn nu bijna een half jaar verder en ik loop nog steeds rond. Ik heb erg weinig energie, en een terugslag gehad door een forse bloeding in mijn linkerknie, maar ik heb inmiddels al weer wat gefietst. Om de bloedresten in mijn knie op te ruimen was beweging wel goed zei mijn specialist. Met een geleende hometrainer (bedankt Hennie) en nu na weken weer op mijn elektrische fiets. Dank zij het lekkere weer en de grandioze ondersteuning van die fiets ben ik dankbaar dat ik weer wat kilometertjes kan maken en buiten kom. Mijn leven op een relaxfauteuil en de tv met veel Discovery, History en National Geographics documentaires gaat toch wel wat vervelen.....

Ik voel me sommige dagen redelijk, maar ook met regelmaat wel slecht. Paracetamol kopen we in grootverpakking tegenwoordig. Soms is de relatie tussen een laag Hb te leggen, maar vaak ook niet. Elke dag is een loterij. Ben ik goed of slecht te pas? Kunnen we vandaag wat ondernemen of ben ik tot weinig in staat? Het is lastig. Annelies heeft binnenkort vakantie. We hebben geen plannen kunnen maken. We zitten met de wekelijkse transfusie op het MST op woensdag. De dag ervoor naar de prikpost. Dat is toch onmogelijk te realiseren op een vakantieadres. We leven bij de dag en voor het vierde opeenvolgende jaar hebben we geen andere vakantieplannen dan het voor ons gebruikelijke "we zien wel". Het is niet anders. 

Ik heb in het verleden op deze blog diverse anekdotes opgeschreven ( even op anekdote zoeken in het zoekveld rechts). Naar aanleiding van het paling eten in één van mijn vorige blogs kreeg ik nog een mooie toegestuurd van Fransie. Waarvoor dank. De (paling) anekdote:

palingEen collega bij de gemeentepolitie Enschede, we noemen hem Gerrit, heeft een zwager die woont in Neede. Die zwager weet dat Gerrit gek is op paling en hij zat ’s avonds op de bank in Neede. Hij belt Gerrit en zegt: "Gerrit, je weet nooit wat we hier lekker zitten te verorberen: Paling. Vanmorgen in Harderwijk gekocht. Jammer dat je hier niet bent……". Gerrit bedenkt een list en neemt een van zijn collega's genaamd Henk in de arm. Collega Henk belt met de zwager in Neede. Hij zegt dat hij van de politie is en vraagt of hij in Harderwijk paling heeft gekocht. Ze zijn d.m.v. kentekenopneming achter zijn adres gekomen. Collega Henk vraagt of hij al van de paling heeft gegeten, want het vermoeden is dat het geen zuivere koffie is met die paling. Of bij bereid is de paling af te leveren bij de politie, zodat deze de volgende dag naar de Keuringsdienst van Waren kan worden gebracht. Zegt de zwager: "Nou, mijn zwager werkt bij de politie in Enschede!!! Is het goed dat ik de paling daar naartoe breng?" Geen probleem!!! Zwager staat even later bij Gerrit op de stoep en legt het een en ander uit. Hij vraagt of Gerrit hem zolang in de koelkast wil leggen, zodat het door de collega ’s de volgende dag naar de Keuringsdienst van Waren in Enschede kan worden gebracht……

Toen zwager weer thuis was in Neede kreeg hij een telefoontje van Gerrit: "Raadt eens waar mijn vrouw en ik heerlijk van zitten te genieten ……..?"

Ter bescherming van alle zwagers van politiemensen zijn de namen gefingeerd. 

Mooi hé?

Tot zover. Tot blogs.

De afgelopen periode heb ik aardig wat geklungeld qua gezondheid. Het begon een week of vier geleden met een hoestje. De specialistisch verpleegkundige van de dagbehandeling vertrouwde het niet en liet een röntgenfoto maken van longen en neus/keel holtes. Op de longfoto was een longontsteking te zien. Een kuur antibiotica was het gevolg. Het liep samen met een luchtweginfectie waardoor ik bijna drie weken fluisterend door het leven moest. Vermoeiend, ook voor annelies. Meestal ben ik degene die steeds zegt: "wat zeg je?"  Door jarenlang intensief motorrijden is mijn gehoor niet meer optimaal. Door mijn gefluister waren de rollen nu omgekeerd.

Vorige week begon mijn knie net boven de knieschijf zeer te doen. Met name in het weekeind was de pijn erg scherp en heb ik de maximale dosis paracetamol geslikt en daarnaast nog wat morfine-achtige pijnstillers die ik nog in de medicijnkast had liggen uit het verleden. Afgelopen maandagmorgen bij de huisarts geweest die een forse bloeding in het kniegewricht vaststelde. Voor mijn reguliere bloedtransfusie heb ik maandagmorgen bloed geprikt. Bloedplaatjes en het Hb waren (door die bloeding?) errug laag (hb 4,3). Afgelopen dinsdag maar weer naar het mst voor 2 zakjes bloed- en dit keer extra- 1 zakje bloedplaatjes (trombocyten). De dagelijkse injecties bloedverdunning zijn gestopt vanwege de lage trombo's. Dat gaat anders niet goed. Inmiddels is het vrijdag en is de zwelling in mijn knie nog duidelijk aanwezig. Ik hou noodgedwongen mijn gemak.

Hopelijk beter nieuws in mijn volgende blog....

Sinds mijn laatste blog zijn we weer ruim 3 weken verder. In die tijd is mijn transfusiebehoefte omhoog gegaan. Van 1 zakje gemiddeld per week is het nu gestegen de laatste paar keer naar 2 zakjes per week. Mijn Hb zakt toch nu elke week met een volle punt. Jammer. Ook leucocyten en trombocyten waarden lopen langzaam maar zeker wat uit de pas en zijn te laag. Mijn energieniveau is door die bloedwaarden behoorlijk laag. Tempo en activiteiten pas ik daar zoveel mogelijk op aan.

IMG 7021De week van de kleinkinderen is nu ook achter ons. Erg vermoeiend maar de moeite waard. Mirthe was de eerste en hield ons 's nachts uit de slaap. Het meisje had kennelijk iets onder de leden en was met name 's avonds en 's nachts niet goed te pas. Overdag ging het prima met haar. Halverwege de logeerweek hebben we haar verruild voor haar oudere broer Lars. Die was goed te pas en gunde ons weer ongestoorde nachtrust. We hebben leuke dingen met ze gedaan. Annelies met name de buiten de deur activiteiten en ik voornamelijk thuis. Een leuke week.

Vorige week belde mijn beste kameraad met een onverwachte vraag: "Ik ga zaterdag op Urk een pondje paling halen. Ga je mee?". Daar hoefde ik niet lang na over na te denken. Ik lust wel paling. Zo kwam het dat we afgelopen zaterdag mooi rustig en binnendoor naar Urk zijn gereden. Pondje paling gekocht en broodje paling gegeten. In de haven van Urk was voor ons nog een bezienswaardigheid. Op een ponton stond een lomp grote kraan van Mammoet die werd afgebroken na het plaatsen van windmolens op het IJsselmeer. Imposant. Ook nog wat door de haven geslenterd en daarna op ons dooie gemak weer terug gereden naar Borne. Het fileren van de paling was 's avonds geen succes. Op de youtubevideo leek het zo gemakkelijk maar ik had geen goed scherp fileermesje en het ontbrak me aan de handigheid. 's Avonds heb ik met annelies dus ook nog wederom paling gegeten. Eind van het palingavontuur was de dag erna toen mijn stoelgang in de turbo-stand ging. Er een bruine trui van breien was echt niet mogelijk......

Tot slot wil ik iedereen bedanken die met ons meeleeft en dat op een of andere manier laten blijken. Die steun doet ons goed.

Tot zover maar weer.
Tot blogs.

"Hoe is dat nou, leven met de wetenschap dat je op korte termijn doodgaat?" is me de laatste tijd een aantal keren gevraagd. Niet iedereen durft die vraag te stellen daarom schrijf ik er hier en nu maar wat over. De grootste schrik over het bericht dat ik op te korte termijn doodga heb ik eigenlijk al ruim 13 jaar geleden gehad. Toen was die korte termijn nog een levensverwachting van ongeveer 10 jaar. Het slecht-nieuws gesprek wat we toen voor het eerst kregen hakte er in als een bom. Daarna hebben vooral Annelies en de kinderen angst gekend toen ik met levensgevaar een behoorlijk aantal keren opgenomen ben geweest. Ikzelf ben daar nu- en in het verleden behoorlijk rustig en nuchter onder geweest. Ik ben niet bang voor de dood maar er zit één heel groot nadeel aan doodgaan. Het is zo vreselijk definitief. Ik ben niet gelovig en kan me dus ook niet druk maken over hel en verdoemenis. Dat scheelt denk ik wel. De bijbel is voor mij een boek met verhalen waar ik me niet in kan vinden. Die angst voor een hel en geloof in een hemel gaan aan mij voorbij.  

Ik sluit straks een goed leven af en ben dankbaar voor alle mooie momenten die ik al ruim 35 jaar heb mogen beleven met mijn Anna en later met de kids. We hebben elkaar gesteund in lief en leed en hebben veel tegenslagen samen letterlijk en figuurlijk overleefd. We hebben veel leuke dingen gedaan binnen de mogelijkheden die er waren.  Ik heb een mooi en afwisselend vak gehad met de beste herinneringen aan de jaren dat ik voor een redelijk salaris op een fraaie rood-wit-blauwe motor mocht rijden tot ik ziek werd. Alleen op een F16-piloot was ik jaloers in die tijd. Onze kinderen zijn goed op de plaats en we hebben twee hele lieve kleinkinderen waar we trots op zijn.

Ondertussen krijg ik nog elke week op woensdag een zakje bloed. Ik heb nog het gevoel dat het wat helpt en mijn brakke conditie nog een klein beetje op peil houd. Ik merk echter wel dat het toch langzaam maar zeker achteruitgaat. De ijzerstapeling gaat door de bloedtransfusie nog gewoon door en daardoor groeit ook de kans op falen van een van mijn organen. We wachten af.

Deze week staat in de agenda een groot kruis. Niks afspreken want de week is voor de kleinkinderen die om beurten bij een paar nachtjes komen slapen. Gezellig! Ik hoop dat ik het een beetje kan volhouden.

Tot zover. Tot blogs. 

Ik ben bezig op te ruimen. Digitaal. Mijn Imac was een vergaarbak met bijna een terrabyte aan bestanden waarvan ik eigenlijk maar een kleiner deel gebruik. Ik gooide zelden iets weg. Nu wel. Ik ruim mijn digitale leven langzaam maar zeker op. Een kwart van die terrabyte is al weg en ik ben nu bezig met mijn fotocollectie. Een behoorlijke klus.

Ik heb de afgelopen tijd wekelijks een bloedtransfusie gehad. Ik heb nog het idee dat het me in de been houd en onderga de rituelen dan ook maar lijdzaam. Zo'n bloedtransfusie begint met het aanwijzen van een bed op de dagbehandeling E21 op het nieuwe ziekenhuis MST. Dan wordt een infuus ingebracht. Meestal in mijn onderarm of hand. Meestal gaat dat in één keer wel goed, maar er zit ook wel eens een klepje in een ader die de inbreng verhindert of rolt een ader net voor de naald weg. Als het infuus met zoutoplossing loopt moeten de controle's gedaan worden. Bloeddruk en temperatuur worden gemeten. Dan komt het zakje bloed, dat door twee verpleegkundigen gecontroleerd wordt of het ok is. Het zakje bloed komt aan het infuus te hangen en mag eerst langzaam mijn lijf inlopen. Na 10-15 minuten komt de verpleegkundige terug om nogmaals de controle's te doen. Bloeddruk en temperatuur. Dan mag de infuuspomp op een hogere stand en loopt het bloed wat sneller binnen. Het duurt ongeveer anderhalf uur voordat één zakje is doorgelopen. Halverwege is er nog weer een controle en als het zakje bloed leeg is moet er weer gespoeld worden met de zoutoplossing en is er een tweede zakje bloed. Dan begint het hele ritueel voor het tweede zakje opnieuw. Meestal duurt de hele procedure met 2 zakjes bloed 3,5 tot 4 uur. Ik vermaak me in die tijd met de krant en filmpjes, televisie en/of nieuws op m'n telefoon of op de Ipad van het MST.

Gisteren was mijn Hb voor mijn doen behoorlijk op peil (5.7) en was er maar 1 zakje nodig. Dan is het leed in ruim 2 uur geleden.

Tot zover. Tot blogs.

Alles lijkt moeizaam te gaan met mij. Mij energieniveau is erg laag en ik voel me niet goed de laatste weken. Ik heb er ook moeite mee mijn optimisme vast te houden.  Mijn specialist en specialistisch verpleegkundige hebben mij duidelijk gemaakt dat ze niks meer voor me kunnen doen en ik in feite ben uitbehandeld. De bloedtransfusies die ik nog steeds nodig heb gaan wel door, maar zijn geen duurzame oplossing voor mijn problemen. Zolang ik het gevoel heb dat het nog wat helpt mag ik er om vragen, maar ik nader het punt waarop het geen zin meer heeft bloed toe te dienen. Mijn beenmerg functioneert nauwlijks meer en is door de fybrose ernstig aangetast. Als de transfusies niet meer helpen zal het langzaam slecht met me gaan en zal de ziekte het langzaam van me winnen. Of dat dan een kwestie is van weken of nog maanden kan niemand voorspellen.

Vanmiddag heb ik weer recente bloeduitslagen (Hb, trombo's, Leuco's) gekregen die er nu ook een beetje op duiden dat het ziekteproces kantelt naar acute leukemie. Dat weten we pas zeker als ik ook een beenmergpunctie onderga, maar daarmee willen ze me niet meer plagen. Morgen trouwens tranfusie met 1 zakje. Volgende week een gesprek met mijn specialist geneesheer Wim Smit. 

Intussen hebben we onze wensen m.b.t. de uitvaart e.d. nog weer eens tevoorschijn gehaald om te kijken of alles nog klopt na een aantal jaren. We hebben dat een aantal jaren geleden al eens opgezet en nu weer even actueel gemaakt. Het is beslist niet leuk om er over te praten, maar we kunnen iedereen aanbevelen toch eens een avond aan de keukentafel te gaan zitten en -ook als je gezond bent- de wensen en gedachten daarover op papier te zetten. 't kost misschien een traantje, maar als het zover is zijn je nabestaanden dankbaar dat de laatste wens duidelijk is. Doen!