Bijwerkingen

E-mail Afdrukken PDF

olifantNa drie dagen pijn en een slapeloze nacht zijn we gisteren weer in het ziekenhuis terechtgekomen. Na vijf weken gebruik van Pegasys waren de bijwerkingen langzaam maar zeker zo ernstig geworden dat ik van de pijn niet meer kon functioneren. In de bijsluiter van het spul stond wel dat bij zulke ernstige bijwerkingen (zware botpijn en spierpijn) een arts geraadpleegd moet worden. Dat hebben we gistemorgen dus maar gedaan. Ik heb daar weer diverse bloedonderzoeken ondergaan en een morfine injectie gekregen tegen de pijn. Na pakweg drie uur konden we weer naar huis met een handvol morfinetabletten (Tramadol). Dat spul hielp voortreffelijk. Ik kreeg wel de waarschuwing mee dat ik mogelijk roze olifanten zou kunnen gaan zien. Ik heb ze niet gezien, maar ik was wel redelijk stoned van dat spul en ik heb er erg goed m'n slaap mee kunnen inhalen. Morgen maar overleggen met mijn specialist of het middel pegasys (Peginterferon) niet erger is dan de kwaal. Mijn bloedwaarden (Trombocyten) waren inmiddels ondanks de pegasys weer gestegen terwijl het zou moeten dalen. Het Hb was weer ongeveer gelijk gebleven. Het blijft klungelen.

Vanmorgen ben ik wakker geworden zonder pijn. Wat een contrast met gistermorgen! Straks nog maar even van deze mooie koninginnedag proberen te genieten door een terrasje te pakken. Tot blogs......

 

Stijgen en dalen

E-mail Afdrukken PDF

Afgelopen week heb ik voor de laatste keer contact gehad met mijn specialist Dr de Groot. Hij is vertrokken naar het academisch ziekenhuis in Groningen. Jammer. Hij was een beetje bijzonder, maar zeer kundig. Ik sprak vorige week nog een andere specialist op het MST (mijn vader was daar een week opgenomen) en die noemde de Groot "mijn held". Dat zegt wel wat. Afwachten hoe het contact gaat verlopen met mijn nieuwe specialist. Komende donderdag heb ik daar mijn eerste ontmoeting mee.

Deze week waren mijn bloedwaarden weer goed maar ook niet goed. Het blijft schommelen. Door het gebruik van de Peginterferon gaan nu mijn witte cellen en bloedplaatjes prima omlaag, maar ook het Hb was weer gezakt naar 6.4. Dat is weer minder. Nu weer de dosis Hydrea halveren om die teruggang te stoppen. Het blijft gecompliceerd.

IMG_0480Vorig weekeind zijn we met de kinderen en ons kleinkind wezen uit eten bij grieks restaurant Kreta in Almelo. Zoals we verwachtten was het eten daar weer voortreffelijk en de wijn dito. Echt een aanrader! Ook de kleine Lars kon het prima volhouden. Leuk was nog even dat een serveerster aan mijn dochter vroeg of die zo jong al een bril moest dragen. Ik had 'm even mijn eigen bril opgezet. Daar grijpt ie telkens naar als die op schoot zit. Nogal tricky met zo'n multifocus bril van pakweg 500 euro's, maar het stond 'm wel goed!

Deze week heb ik ook nog een incident meegemaakt met onze nieuwe auto. Ik merkte op de snelweg op de heenweg naar mijn werk dat er wat onbalans was in het voorwiel en dat werd op de terugweg erger. Uiteinedlijk heb ik op de A35 de auto maar stilgezet naast de vluchtstrook en zag ik tot mijn schrik dat linksvoor een wielmoer los zat. Daar was ik wel een beetje chagarijnig van mag ik zeggen. De garage heeft me ter plekke geholpen en later nog de velg gecontroleerd. Gelukkig was er verder geen schade, maar drie van vijf wielmoeren niet goed vast is toch een vrij ernstig incident. Kennelijk niet aangedraaid na het wisselen van winter- naar zomerbanden. Slordig. Uiteindelijk werd ik overladen met excuses en kreeg een flesje wijn mee. Die is inmiddels opgedronken en in de glasbak beland..... Ooit heb iets dergelijks meegemaakt in de jaren 90 met een (dienst)motorfiets. Daarvan was de remklauw van het voorwiel niet vastgedraaid en daar ben ik toen bijna mee verongelukt. Toen was ik nog veel chagarijniger. Dat valt te begrijpen.

Tot blogs.

 

"vaste" klant.

E-mail Afdrukken PDF

Ik heb gisteren een dik uur oude herinneringen opgehaald met een aantal collega's die ook begin jaren 70 bij de gemeentepolitie Hengelo zijn begonnen. We hebben nog een aantal mooie verhalen opgehaald, waaronder dit legendarische verhaal wat ik hieronder weergeef. Dit verhaal over een "vaste" klant is 1 april precies 19 jaar geleden gebeurd en m'n collega Gerard had de melding uit het dagrapport zelfs nog bewaard:

93-209573
Hulpverl.burger
Melding met rapportage
01-APR-93      gemuteerd op: 05:09 01-APR-93

images"VASTE" KLANT CAFE X
Werd door de meldkamer doorgegeven dat er een klant "vast" zou zitten aan de bar van het Café X aan de yweg alhier. Hij kon het pand niet meer verlaten.
Tp. aangekomen troffen wij de ambtshalve bekende K. voornoemd aan, "aan de bar".
Het bleek dat de rechterhand van K. in verkrampte toestand om de barrand vastzat. K. schijnt een spierziekte te hebben waarbij zijn rechterhand soms plotseling verkrampt. De kroegbaas, die aan een 1 april grap dacht, trok bij het sluiten van het café bijna de arm uit de kom van K.. Toen ook hij inzag dat het serieus was en K. onverbrekelijk vast zat aan de bar, werd de hulp van politie, DGD, huisartsen etc. ingeroepen.
Aangezien er geen medische oplossing aan te dragen was en de kroegbaas nu toch eindelijk naar bed wilde, is na drieëneenhalf uur (van 01.30 tot 05.00 uur) de decoupeerzaag ter hand genomen. Door de kroegbaas werd een stuk uit de bar gezaagd, waarna K., met dit stuk bar in zijn hand, door ons werd overgedragen aan zijn eigen verzorgingskader. Met K. werd de afspraak gemaakt dat mocht hij ooit afscheid van dit stuk bar kunnen nemen, hij dit ontbrekende stuk uit de bar terug zal brengen naar het Café.
Wat ons betreft, als je denkt al bijna alles meegemaakt te hebben.......

Mooi hé? Dit verhaal past mooi in het rijtjes anekdote's dat ik al eens met jullie heb gedeeld eerder op deze blog (even zoeken hier rechtsboven op de pagina op het woord anekdote om ze nog eens terug te lezen) Misschien is er nog wel eens een boek van te schrijven....... 

 

Peginterferon

E-mail Afdrukken PDF

Ik had vanmiddag de laatste ontmoeting met mijn hematoloog Dr de Groot. Hij vertrekt uit het MST om in Groningen te gaan werken. Dat is ons te ver en daarom gaan we nu naar een van zijn collega's Dr Smit (ohne k). Na 9 jaar zal dat wel even wennen zijn bij een andere specialist. Dr. De Groot had zowel erg goed als ook iets minder goed nieuws voor me. Het minder goed nieuws is dat Het Hb is gezakt naar 7.1 en de bloedplaatjes en witte bloedcellen weer gestegen zijn. Dat wil hij nu gaan bestrjden met Peginterferon. Dat is een medicijn dat ik wekelijks moet gaan injecteren en nogal een waslijst aan bijwerkingen kent. Ik heb dat spul ook al eens in 2005 gespoten. Ik had er toen geen goede ervaring mee. Ik was er grieperig en sloerig van en uiteindelijk moest ik er toen mee stoppen. Het werd toen voorgeschreven als vervanging voor mijn Hydrea tabletten. Nu is het erbij om mijn bloedwaarden omlaag te krijgen. Ik hoop dat dat nu beter mag gaan.IPSS Het goede nieuws was dat mijn beenmergpunctie een erg gunstige uitslag liet zien. Het aantal blasten is zodanig laag (4%) dat ik in de laagste risicogroep MDS wordt ingeschaald. Daarmee is ook de noodzaak voor behandeling in Leiden voorlopig even op de lange baan. De noodzaak hiervoor is nu, gezien ook het risico van die behandeling, een stuk minder. Dat geeft wel een goed gevoel mag ik zeggen.

Bertje Visscher in het Theatehotel was weer goed op dreef. Hij hing met zijn typetjes weer ouderwets de clown uit. Gewoon een avond even uit en onbedaarlijk lachen. Heerlijk! Voor de voorstelling hebben we lekker even gehapt in het restaurant daar. Prima avond gehad. Gaan we vaker doen.....

We genieten verder van dit fantastische voorjaar. Morgenmiddag mag ik de hele middag op m'n kleinzoon passen. Anna gaat met de (schoon)dochters naar de hamam om zich even lekker te laten verwennen. Dat doe ik dan wel op mijn eigen manier. Ik zie me nu al in het zonnetje met kleinzoon Lars op een terras in het dorp zitten. Ik verheug me erop. statler_waldorf
Morgenvroeg eerst de laatste werkdag van een goede collega meemaken. We gaan 'm verrassen, maar meer zeg ik niet want hij leest m'n blog ook! Samen met hem worden we op de afdeling wel eens het koppel Statler en Waldorf genoemd. We hebben altijd veel plezier gehad. 

Statler: Hey old fool, you slept through the show!
Waldorf: Who’s a fool, you watched it!


(Hé, oude sukkel, je hebt geslapen tijdens de show!)
(Wie is hier de sukkel, jij hebt ernaar gekeken!)

Tot zover, tot blogs.....

 

Een paar daagjes weg

E-mail Afdrukken PDF

IMG_0509We zijn de afgelopen week een paar dagen weg geweest naar het mooie Valkenburg in zuid Limburg. Lekker even uit de sleur en leuke dingen doen (nog steeds op last van de dokter). Zo zijn we naast Valkenburg ook nog een dagje naar Maastricht en een ochtend naar Aachen geweest. Maastricht is een mooie stad waar het goed toeven is. Annelies was vooral uit op schoenen en kleding zodat ik met enige regelmaat te vinden was op een stoel in een kledingzaak. Als ze tenminste stoelen hebben waar de kerels even kunnen uitrusten. Soms neem ik dan ook wel eens genoegen met een plekje op een blok waar ook een paspop zit in een houding die doet denken aan Le Penseur (de denker) van Rodin. iPiet zit daar dan braaf naast met z'n iPhone te spelen. Zo ook in Maastricht. Ik had vorige week een nieuwe gratis App gedownload "overuit" van Tubantia. Dat is een app-je waarin alle festiviteiten, uitjes, museum, film en theater in de regio is verzameld. Zo kwam ik tegen dat Bertje Visscher komende week vier dagen in het Theaterhotel staat met een nieuwe show. In het app-je kun je direct een contactlink aanklikken en voor ik het wist had ik contact met het theater. De kaarten waren helaas uitverkocht, maar ik kon wel op de wachtlijst. Ok. Dan heb ik nog een kans. Een paar uur later werd ik teruggebeld en eind van het liedje is dat we donderdag a.s. na een etentje van de theatershow van Bert Visscher gaan genieten.

IMG_0500We hadden een Fletcher hotel geboekt. Een beetje gedateerd, maar dagelijks een prima ontbijtje en een goede slaapplek. Verder ben je toch de hort op, nietwaar? Wel was er de eerste dag een probleempje met een enorme rioollucht in de badkamer. Dat kwam door een opgedroogde afvoer, waardoor de stankafsluiting niet meer werkte. Na wat doorspoelen en luchten was dat maar een tijdelijk probleempje.

Overigens had het hotel wel het lelijkste schilderij van het westelijk halfrond hangen. Een soort van Mona Lisa met down-syndroom. Of was het een mislukte replica van "The Fallen Madonna with the big boobies, by van Clomp"? (uit de geniale BBC-comedy Allo Allo). Zeg het maar...... Ik heb zelden zoiets lelijks gezien!

Tenslotte hebben we nog een kaarsje gebrand in de Dom van Aachen voor Annelies d'r moeder (over drie dagen een jaar geleden overleden) en iedereen die in vergelijkbare omstandigheden als ons verkeert. Verschillende collega's zijn ook door één of andere vorm van kanker getroffen en vechten ieder voor zich tegen deze vreselijke ziekte. Zeker niet in de laatste plaats was dat kaarsje voor Frans (Posi's weblog). Hij is recent met slokdarmkanker geconfronteerd en nu in behandeling in het ziekenhuis in Hengelo. Hij heeft al een aantel chemokuren en bestralingen achter de rug. Hij had voor ons vorig jaar een kaarsje gebrand in het verre Lourdes. Dus voor wat, hoort wat en onder het motto baat het niet, dan schaadt het ook niet, toch?

Tot blogs.....

 

Weer beenmergpunctie

E-mail Afdrukken PDF

Ik heb er weer aan moeten geloven. Vanmorgen heb ik een beenmergpunctie gehad. Ik schreef er al eerder over, maar dit is dus de lelijkste van alle prikken die de witjassen me de laatste 15 maandan hebben moeten toedienen. "Dit is een lelijk prikje, meneer vd Zouwen. Hier komt ie.....". Ik heb geen stuk schuimrubber uit de matras getrokken, want het was te doen deze keer. Lekker is anders en ik loop de hele dag met een vervelende zeurende pijn rond, maar daar is een Paracetamolletje weer goed voor. Mijn bloedwaarde was weer wat gunstiger geworden. Zonder indicatie van aanmaak van veel jonge cellen was toch het Hb weer met vier tiende punt gestegen naar 7.8. Ik voel me onverminderd vrij goed. Zeker vergeleken bij het afgelopen jaar. Die beenmergpunctie is ook weer een controle om te zien of mijn beenmergtransplantatie in Leiden tot de mogelijkheden behoort. Over drie weken heb ik een afspraak bij m'n hematoloog en dan horen we wel weer hoe nou verder......

kotsenTwee weken geleden zijn we getroffen door een korte maar hevige griep. Het begon met onze dochter en schoonzoon. Daar was het even crisis omdat ze beiden ziek waren en hebben wij dus ingesprongen en een dag op onze kleinzoon Lars gepast. Een paar dagen later waren we zelf aan de beurt. Gelijktijdig zaten onze magen in de knoop en moesten de emmers bij de hand zijn. We hebben een hele nacht om beurten ieder met een eigen emmer zitten kotsen. Het leek wel een wedstrijd (die ik overigens won met 9 tegen 7 keer). Na een dag of twee, drie was het weer over.

Inmiddels ben ik ook weer 20 van de 25 uur aan het werk en hoop dat verder te kunnen uitbouwen naar mijn volle uren. Ook fiets ik al weer naar Enschede. Nog niet heen- en weer maar dat proberen we binnenkort wel weer. Ik laat dan m'n fiets staan in Enschede en kom met de trein terug (of andersom). Dat bevalt me wel weer goed. Fijn m'n oordopjes in, iTunes op op de iPhone op standje random en dan de hele weg verrast worden door één van 2331 3083 nummers die voorbijkomen. Lekker, we gaan het goede seizoen weer in!

Tot blogs.....

 

IJs

E-mail Afdrukken PDF

Het is eindelijk een beetje winter. Niet dat ik daar blij mee ben, want ik heb de schurft aan kou. Ik heb om die reden ook nooit schaatsen willen leren. Zo gauw water hard wordt, is het wat mij betreft alleen nog maar geschikt om in de vorm van blokjes in een glas met (sterke) drank terecht te komen. Ik baal ook als een stekker van alle gezeur op dit moment over een 11 stedentocht die er misschien toch niet komt. Je kunt geen nieuwsuitzending of talkshow meer aanzetten zonder de koppen van allerlei schaatcoryfeeen of ijs-deskundologen te zien. Ook verknoeien de kranten veel te veel papier en inkt aan berichten daarover. Balen dus voor mij. 

lars_eten2Afgelopen zaterdag hebben we onze nieuwe koets opgehaald. Lekker gevoel om in je eigen comfortabele auto te cruisen. Hopelijk gaan we er veel veilige kilometers mee maken! Wat zitten er veel handige en doordachte dingen aan zo'n moderne auto. Veel lol had ik ook al met de afstandbediening. Die bedient niet alleen de deuren, maar ook ramen en verlichting. Daarnaast ook het alarm. Toen Annelies iets uit de auto moest pakken heb ik dat even uitgeprobeerd. Het werkt perfect!! Laughing

Op dit moment passen we even op onze kleinzoon Lars (zie foto). Dat is voorwaar geen straf!

Mijn bloeduitslagen waren gisteren deels gunstig en deels niet. Mijn Hb was verder gestegen naar 7.4. Dat is een waarde die ik al heel lang niet heb gehad. Ik voel me daarom ook onverminderd vrij goed. Wel moet ik oppassen dat ik niet te veel hooi op de vork neem. Ik werk nu drie dagen van vijf uur en dat gaat redelijk. Als ik daarnaast nog bijzondere dingen heb of eens een nacht even slecht slaap merk ik toch dat de conditie nog lang niet terug is. Mijn Leuco's en Trombo's waren vrijwel gelijk gebleven en onverminderd te hoog. Dat is ook de reden dat ik nog niet in aanmerking kom voor behandeling in Leiden. Door de chemotherapieen die ik daar moet ondergaan loop ik verhoogde kans op trombose. Door mijn verhoogde trombocyten wordt het risico op complicaties daarmee onverantwoord hoog. Het is niet anders. Laten we duimen dat het toch verder gaat zakken. De tijd zal het leren.....  Over drie weken weer prikken.

Tot blogs.....

 

Nieuwe auto

E-mail Afdrukken PDF

Het gaat redelijk goed met me. Ik heb een paar weken 2 dagen gewerkt (5 uur) en vanaf deze week drie dagen van 5 uur. Ik hoop over een week of vijf-zes weer mijn gebruikelijke uren te kunnen volhouden en de draad zo weer op te pakken in afwachting van mijn stamceltransplantatie. Mijn bloedwaarden waren redlijk stabiel en het Hb was gelijk gebleven op 7.0. Voor mijn doen volvoc30niet slecht dus. Wel heb ik ongemak van mijn dunne bloed door alle bloedverdunners. Zo heb ik al drie keer meegemaakt dat ik na een injectie een nabloeding heb gehad. Omdat ik dagelijks een injectie in m'n buik moet zetten is die kans vrij groot op dit moment. Deze week lukte dat dus twee keer. Erg lastig hoor, als je 's morgens wakker wordt in een plasje bloed.

Afgelopen weken hebben we gebruikt om een nieuwe auto te zoeken. Vooral vorig weekeind hebben we daar veel tijd en kilometers aan besteed. We zijn In Heesch, Kesteren, Zevenaar en Nijmegen geweest. Uiteindelijk hebben we de auto hier vlakbij op 7 km afstand gekocht. De keus is gevallen op een Volvo C30. Een zeer prettige koets waar we hopelijk nog jaren plezier van zullen hebben. Vanmiddag is na een tweede proefrit het koopcontract getekend en kunnen we zaterdag over een week ons eigenaar gaan noemen.

 


Pagina 1 van 14

Prikstatistieken

v.a 21-1 t/m 11-1-2012

Infuus: 51 x
Bloedprikken: 102 x
Beenmergpuncties: 3 x
Bloedverdunner: dagelijks 1 injectie + 1 ascal
Zakken bloed: 100 x (waarvan 12 tijdens operaties 2-8-11)

Laatste commentaar

  • Bijwerkingen
    Hoi Piet, Poosje uit beeld (erg druk geweest) maar...
    11.05.12 17:16
  • Stijgen en dalen
    Hallo Annelies en Piet, Even een reactie vanuit Sp...
    14.04.12 09:39
  • vaste klant.
    Beste Piet, Goed te lezen dat het redelijk goed ga...
    02.04.12 08:44
  • Een paar daagjes weg
    Beetje late reactie maar toch nog even. Fijn dat h...
    21.03.12 14:40
  • Lief kind
    :-) Hoi Annelies en Piet, het is goed te lezen dat...
    15.03.12 21:08