Welkom op onze persoonlijke blog. De laatste blogs staan hier altijd bovenaan.

De afgelopen periode heb ik aardig wat geklungeld qua gezondheid. Het begon een week of vier geleden met een hoestje. De specialistisch verpleegkundige van de dagbehandeling vertrouwde het niet en liet een röntgenfoto maken van longen en neus/keel holtes. Op de longfoto was een longontsteking te zien. Een kuur antibiotica was het gevolg. Het liep samen met een luchtweginfectie waardoor ik bijna drie weken fluisterend door het leven moest. Vermoeiend, ook voor annelies. Meestal ben ik degene die steeds zegt: "wat zeg je?"  Door jarenlang intensief motorrijden is mijn gehoor niet meer optimaal. Door mijn gefluister waren de rollen nu omgekeerd.

Vorige week begon mijn knie net boven de knieschijf zeer te doen. Met name in het weekeind was de pijn erg scherp en heb ik de maximale dosis paracetamol geslikt en daarnaast nog wat morfine-achtige pijnstillers die ik nog in de medicijnkast had liggen uit het verleden. Afgelopen maandagmorgen bij de huisarts geweest die een forse bloeding in het kniegewricht vaststelde. Voor mijn reguliere bloedtransfusie heb ik maandagmorgen bloed geprikt. Bloedplaatjes en het Hb waren (door die bloeding?) errug laag (hb 4,3). Afgelopen dinsdag maar weer naar het mst voor 2 zakjes bloed- en dit keer extra- 1 zakje bloedplaatjes (trombocyten). De dagelijkse injecties bloedverdunning zijn gestopt vanwege de lage trombo's. Dat gaat anders niet goed. Inmiddels is het vrijdag en is de zwelling in mijn knie nog duidelijk aanwezig. Ik hou noodgedwongen mijn gemak.

Hopelijk beter nieuws in mijn volgende blog....

Sinds mijn laatste blog zijn we weer ruim 3 weken verder. In die tijd is mijn transfusiebehoefte omhoog gegaan. Van 1 zakje gemiddeld per week is het nu gestegen de laatste paar keer naar 2 zakjes per week. Mijn Hb zakt toch nu elke week met een volle punt. Jammer. Ook leucocyten en trombocyten waarden lopen langzaam maar zeker wat uit de pas en zijn te laag. Mijn energieniveau is door die bloedwaarden behoorlijk laag. Tempo en activiteiten pas ik daar zoveel mogelijk op aan.

IMG 7021De week van de kleinkinderen is nu ook achter ons. Erg vermoeiend maar de moeite waard. Mirthe was de eerste en hield ons 's nachts uit de slaap. Het meisje had kennelijk iets onder de leden en was met name 's avonds en 's nachts niet goed te pas. Overdag ging het prima met haar. Halverwege de logeerweek hebben we haar verruild voor haar oudere broer Lars. Die was goed te pas en gunde ons weer ongestoorde nachtrust. We hebben leuke dingen met ze gedaan. Annelies met name de buiten de deur activiteiten en ik voornamelijk thuis. Een leuke week.

Vorige week belde mijn beste kameraad met een onverwachte vraag: "Ik ga zaterdag op Urk een pondje paling halen. Ga je mee?". Daar hoefde ik niet lang na over na te denken. Ik lust wel paling. Zo kwam het dat we afgelopen zaterdag mooi rustig en binnendoor naar Urk zijn gereden. Pondje paling gekocht en broodje paling gegeten. In de haven van Urk was voor ons nog een bezienswaardigheid. Op een ponton stond een lomp grote kraan van Mammoet die werd afgebroken na het plaatsen van windmolens op het IJsselmeer. Imposant. Ook nog wat door de haven geslenterd en daarna op ons dooie gemak weer terug gereden naar Borne. Het fileren van de paling was 's avonds geen succes. Op de youtubevideo leek het zo gemakkelijk maar ik had geen goed scherp fileermesje en het ontbrak me aan de handigheid. 's Avonds heb ik met annelies dus ook nog wederom paling gegeten. Eind van het palingavontuur was de dag erna toen mijn stoelgang in de turbo-stand ging. Er een bruine trui van breien was echt niet mogelijk......

Tot slot wil ik iedereen bedanken die met ons meeleeft en dat op een of andere manier laten blijken. Die steun doet ons goed.

Tot zover maar weer.
Tot blogs.

"Hoe is dat nou, leven met de wetenschap dat je op korte termijn doodgaat?" is me de laatste tijd een aantal keren gevraagd. Niet iedereen durft die vraag te stellen daarom schrijf ik er hier en nu maar wat over. De grootste schrik over het bericht dat ik op te korte termijn doodga heb ik eigenlijk al ruim 13 jaar geleden gehad. Toen was die korte termijn nog een levensverwachting van ongeveer 10 jaar. Het slecht-nieuws gesprek wat we toen voor het eerst kregen hakte er in als een bom. Daarna hebben vooral Annelies en de kinderen angst gekend toen ik met levensgevaar een behoorlijk aantal keren opgenomen ben geweest. Ikzelf ben daar nu- en in het verleden behoorlijk rustig en nuchter onder geweest. Ik ben niet bang voor de dood maar er zit één heel groot nadeel aan doodgaan. Het is zo vreselijk definitief. Ik ben niet gelovig en kan me dus ook niet druk maken over hel en verdoemenis. Dat scheelt denk ik wel. De bijbel is voor mij een boek met verhalen waar ik me niet in kan vinden. Die angst voor een hel en geloof in een hemel gaan aan mij voorbij.  

Ik sluit straks een goed leven af en ben dankbaar voor alle mooie momenten die ik al ruim 35 jaar heb mogen beleven met mijn Anna en later met de kids. We hebben elkaar gesteund in lief en leed en hebben veel tegenslagen samen letterlijk en figuurlijk overleefd. We hebben veel leuke dingen gedaan binnen de mogelijkheden die er waren.  Ik heb een mooi en afwisselend vak gehad met de beste herinneringen aan de jaren dat ik voor een redelijk salaris op een fraaie rood-wit-blauwe motor mocht rijden tot ik ziek werd. Alleen op een F16-piloot was ik jaloers in die tijd. Onze kinderen zijn goed op de plaats en we hebben twee hele lieve kleinkinderen waar we trots op zijn.

Ondertussen krijg ik nog elke week op woensdag een zakje bloed. Ik heb nog het gevoel dat het wat helpt en mijn brakke conditie nog een klein beetje op peil houd. Ik merk echter wel dat het toch langzaam maar zeker achteruitgaat. De ijzerstapeling gaat door de bloedtransfusie nog gewoon door en daardoor groeit ook de kans op falen van een van mijn organen. We wachten af.

Deze week staat in de agenda een groot kruis. Niks afspreken want de week is voor de kleinkinderen die om beurten bij een paar nachtjes komen slapen. Gezellig! Ik hoop dat ik het een beetje kan volhouden.

Tot zover. Tot blogs. 

Ik ben bezig op te ruimen. Digitaal. Mijn Imac was een vergaarbak met bijna een terrabyte aan bestanden waarvan ik eigenlijk maar een kleiner deel gebruik. Ik gooide zelden iets weg. Nu wel. Ik ruim mijn digitale leven langzaam maar zeker op. Een kwart van die terrabyte is al weg en ik ben nu bezig met mijn fotocollectie. Een behoorlijke klus.

Ik heb de afgelopen tijd wekelijks een bloedtransfusie gehad. Ik heb nog het idee dat het me in de been houd en onderga de rituelen dan ook maar lijdzaam. Zo'n bloedtransfusie begint met het aanwijzen van een bed op de dagbehandeling E21 op het nieuwe ziekenhuis MST. Dan wordt een infuus ingebracht. Meestal in mijn onderarm of hand. Meestal gaat dat in één keer wel goed, maar er zit ook wel eens een klepje in een ader die de inbreng verhindert of rolt een ader net voor de naald weg. Als het infuus met zoutoplossing loopt moeten de controle's gedaan worden. Bloeddruk en temperatuur worden gemeten. Dan komt het zakje bloed, dat door twee verpleegkundigen gecontroleerd wordt of het ok is. Het zakje bloed komt aan het infuus te hangen en mag eerst langzaam mijn lijf inlopen. Na 10-15 minuten komt de verpleegkundige terug om nogmaals de controle's te doen. Bloeddruk en temperatuur. Dan mag de infuuspomp op een hogere stand en loopt het bloed wat sneller binnen. Het duurt ongeveer anderhalf uur voordat één zakje is doorgelopen. Halverwege is er nog weer een controle en als het zakje bloed leeg is moet er weer gespoeld worden met de zoutoplossing en is er een tweede zakje bloed. Dan begint het hele ritueel voor het tweede zakje opnieuw. Meestal duurt de hele procedure met 2 zakjes bloed 3,5 tot 4 uur. Ik vermaak me in die tijd met de krant en filmpjes, televisie en/of nieuws op m'n telefoon of op de Ipad van het MST.

Gisteren was mijn Hb voor mijn doen behoorlijk op peil (5.7) en was er maar 1 zakje nodig. Dan is het leed in ruim 2 uur geleden.

Tot zover. Tot blogs.

Alles lijkt moeizaam te gaan met mij. Mij energieniveau is erg laag en ik voel me niet goed de laatste weken. Ik heb er ook moeite mee mijn optimisme vast te houden.  Mijn specialist en specialistisch verpleegkundige hebben mij duidelijk gemaakt dat ze niks meer voor me kunnen doen en ik in feite ben uitbehandeld. De bloedtransfusies die ik nog steeds nodig heb gaan wel door, maar zijn geen duurzame oplossing voor mijn problemen. Zolang ik het gevoel heb dat het nog wat helpt mag ik er om vragen, maar ik nader het punt waarop het geen zin meer heeft bloed toe te dienen. Mijn beenmerg functioneert nauwlijks meer en is door de fybrose ernstig aangetast. Als de transfusies niet meer helpen zal het langzaam slecht met me gaan en zal de ziekte het langzaam van me winnen. Of dat dan een kwestie is van weken of nog maanden kan niemand voorspellen.

Vanmiddag heb ik weer recente bloeduitslagen (Hb, trombo's, Leuco's) gekregen die er nu ook een beetje op duiden dat het ziekteproces kantelt naar acute leukemie. Dat weten we pas zeker als ik ook een beenmergpunctie onderga, maar daarmee willen ze me niet meer plagen. Morgen trouwens tranfusie met 1 zakje. Volgende week een gesprek met mijn specialist geneesheer Wim Smit. 

Intussen hebben we onze wensen m.b.t. de uitvaart e.d. nog weer eens tevoorschijn gehaald om te kijken of alles nog klopt na een aantal jaren. We hebben dat een aantal jaren geleden al eens opgezet en nu weer even actueel gemaakt. Het is beslist niet leuk om er over te praten, maar we kunnen iedereen aanbevelen toch eens een avond aan de keukentafel te gaan zitten en -ook als je gezond bent- de wensen en gedachten daarover op papier te zetten. 't kost misschien een traantje, maar als het zover is zijn je nabestaanden dankbaar dat de laatste wens duidelijk is. Doen!

IMG 9916 kopieDe volgende complicatie heeft zich een paar weken geleden aangemeld. IJzerstapeling in mijn bloed en organen. Door de vele bloedtransfusies is de ferritine waarde in mijn bloed 10 tot 100 keer te hoog. Dat heeft invloed op allerlei organen waar het ijzer zich aan gaat hechten en verdere complicaties kan veroorzaken. Daarvoor slik ik nu weer een nieuwe medicijn met een waslijst aan bijwerkingen die niet erg prettig zijn. We leven ermee. De bloedtransfusies, die deze ijzerstapeling veroorzaken, gaan ook nog steeds door. Ik verlies elke 2 weken ongeveer 1 punt van mijn Hb waarde en dat lijkt toch niet te veranderen. 

Ondertussen gaat het leven z'n gangetje. Wat niet z'n gangetje ging was onze tv-ontvangst via de kabel van ziggo. Ik heb hier tot de fusie van ziggo met UPC in het voorjaar met tevredenheid naar goede kwaliteit beeld zitten kijken. Het laatste half jaar was eigenlijk te slecht om naar te kijken. We hebben van alles geprobeerd. Alle kabels en stekkers vervangen door 4g-proof kabels. Een monteur over de vloer gehad. Gratis kabels van ziggo toegestuurd gekregen, maar niets hielp. Elke paar dagen was het beeld weer blokkerig en of foutmeldingen waardoor tv kijken een ergernis werd. Een poos geleden heb ik de knoop maar doorgehakt. Ziggo heeft een rotschop van me gekregen en sinds een week of twee kijken we naar volle tevredenheid via de glasvezel naar KPN itv. Superstrak beeld en geluid en, belangrijk, storingsvrij. Bovendien nog iets goedkoper door samenvoegen van vaste en mobiele telefoon, internet en TV. Ik ben blij dat ik van ziggo verlost ben. Rest nu nog het verkopen van 2 Ci modules, 3 ziggo kaartjes en een Humax ihdr 5400c HD ontvanger/recorder. Daar heb ik nu niks meer aan. Doe een goed bod......

Attachment

Gisteren en eergisteren heb ik een Hemnes ladenkastje met 5 laden van Ikea in elkaar gezet. Wat een klus. Talloze zakjes met maar liefst 212 onderdelen en een doos vol met 61 plankjes en een tekstloze handleiding zorgen ervoor dat je tenminste een halve dag uit de kroeg blijft. Ik heb geen onderdelen overgehouden en het kastje staat op z'n plek in de slaapkamer. Ik ben trots!

Tot slot nog een stunt van onze kleinzoon Lars (4 jaar). Op een avond had hij met z'n zusje Mirthe in bad gezeten en was het tijd om aan te kleden. Lars wordt dan als eerste gedroogd en kan daarna zichzelf in de pyama helpen. Mirthe is jonger en wordt daarbij nog geholpen op haar slaapkamer door mijn dochter. Terwijl ze daar mee bezig was kwam ineens uit het niets Lars hard aangelopen en zei:"Mirthe, Mirthe, trek eens aan m'n vinger". Mirthe doet dat en meteen laat Lars een goed hoorbare dikke scheet. Geweldig! Ik heb echt geen idee van wie die dat heeft....... ;-))

.